Nagy kegyben részesített  az Univerzum, a Teremtő, nevezzük bárhogy. Úgy döntött, hogy ad nekem egy második esélyt. Tehát folytathatom a "Nagy kalandot" amibe 58 éve belekezdtem.

         A hosszú kihagyás után ránéztem a blogomra, hogy is hagytam itt annak idején. Azóta sok minden történt velem. A legfontosabb, hogy amit én kimerültségnek véltem, az egy daganat volt, és azóta bizony megjártam azt a bizonyos szakadékot, amiről az utolsó bejegyzésem szólt.  Az elnyert  kegyelem  eredményeképp épségben kilábaltam a bajból, már csak utókezelésre járok, a leleteim jók, újra dolgozom, és kezdem visszafoglalni a korábbi életemet.

      Arra gondoltam, hogy így lassan egy évvel az események után átgondolom majd a történteket, levonom a következtetéseket és hasznosítom őket az új életemben.

     Persze most, hogy így belekezdtem, rájöttem, hogy ez mennyire nem egyszerű. Nem leszek majd objektív, hiszen érintettként nem tudok hideg fejjel szimplán " csak"  visszaemlékezni, mindig előtolulnak az érzések is, amiket átéltem akkor. Nagyon fájdalmas volt a tapasztalás, amit az egészségügyben szereztem ellátottként, kollégaként. Megmagyarázhatatlan még mindig számomra  az egész történet, de az elején próbálom kezdeni, nem akarok csapongani.

     Különösebb előzetes panaszok nélkül, amiket én a menopauzához kötöttem, egy alapos és részletes nőgyógyászati kivizsgálás  felfedte, hogy daganat van a petefészkemben, és a méhnyálkahártyám is abnormálisan megvastagodott. Ekkor ért az első, és azóta is a legnagyobb veszteség : a biztonságérzetem egy csapásra elhagyott. Én tudatosan táplálkoztam, rengeteget mozogtam, sportoltam, jógával tartottam magamat mentálisan is jó állapotban, a családomban sem volt daganatos beteg, ezért biztos voltam benne,: ha valaki nem lehet rákos ezen a világon, az én vagyok.

     Ezzel a tudattal éltem meg a diagnózist, úgy ahogy mások is: tagadtam, kétkedtem, végül elfogadtam. Közben egy másodpercig sem volt lazulás, új és új események színezték a mindennapjaimat, de ezeket majd később  mesélem el.

   Jó ideje nem jártam már a saját blogomban, mert őrületes nyomás nehezedett rám, és sajnos nem tudtam vele megbirkózni, kiütéssel győzött a stressz!

   Most láttam, mennyivel egyszerűbb úgy tanácsokat osztani, hogy közben azért egy rendezett, stabil életem van. Nem egyszerű, de stabil. Amikor pedig ez kisiklott alólam, és csak vergődtem a semmiben, hát azt az érzést senkinek sem kívánom, magamnak még egyszer végképp nem!

  Persze az Univerzum jelez, próbál lelassítani, figyelmeztetni, elgondolkodtatni, de a buta ember, mint én is voltam, ilyenkor csak "összekapja magát", 'majd utána pihenek' felkiáltással a nyakába veszi még a 101. pluszfeladatot, és méltatlankodik, hogy egyszer csak eldől. Persze utána az SBO-n lesz ideje átgondolni, mit is rontott el, mit kellett volna picit másképp csinálni...

 Szóval, így jártam. Azt hiszem, sikeres volt az áttervezés, most kicsit más az irány, a súlypont is eltolódott, már nem csak a tökéletes a jó. Klassz dolog a reziliencia, de az sem ment meg bennünket a saját hülyeségünktől.

       Azt kívánom Mindenkinek, hogy a töréspont elérése előtt tudjon váltani, ne a szakadék fölött lebegve vegye észre, milyen csodálatos a világ.

         Karácsonykor is meglátogattuk nemzeti ( és családi ) kincseinket, az édes kuvaszokat. Főszerepben Liza, a Tábornoknő. Így nevezem, mert a dédelgetést is pókerarccal fogadja, de közben nagy elánnal jön hízelegni. Általában elegáns pózban ül, kihúzza magát, mint egy valódi katona. Szóval emiatt a név.

         A Tábornoknő ünnepnapon is szigorúan  protokoll szerint jár el, először feltartóztatja a járművet, majd szisztematikusan átvizsgálja. Közben egy gyors pillantással ellenőrzi a tükörben, hogy kifogástalan-e a megjelenése.

         Mindezzel pedig felejthetetlen, lélekmelengető pillanatokat ajándékoz nekünk Karácsonyra.

        Közeledik az év végi ünnepkör.  A  szilveszterrel, új évvel  könnyebben vagyunk,  az valahogy alapból a bizakodás, az újrakezdés ünnepe, mulatással, bulival ünnepeljük, és ez így nagyon is helyénvaló.

        A  Karácsony viszont már  egészen más színezetű. Sokkal jellemzőbb az önvizsgálat, a magunkba fordulás, magunkba nézés, emlékezés.  Ha pedig valakinek van érzékeny pontja, valami olyan része az életének, amit nehéz elfogadni, feldolgozni, akkor az ilyen tájban menetrendszerűen visszaköszön. Pedig sokkal jobb lenne, ha ezt az ember tudatosan irányíthatná, elkerülhetné. Így viszont csak az marad, hogy feldolgozás híján újra kell élni a fájó emlékeket, érzelmeket, az önvád mardosását, hogy " ha akkor másképp döntöttem volna..." Ez persze sehová sem vezet, hiszen az az esemény már elmúlt, már nem változtatható, az újra-és újra átélt frusztráció nem segít.

       Az én neuralgikus pontom a fiam távolléte. Még mindig nem tudom elfogadni, hogy tőlünk távol, Németországban él, pedig tudom az agyammal, hogy ott biztonságban van a gondozási rendszerben, a szülei halála után sem lesz hajléktalan, munkája, élete, baráti köre van. Csak hát a racionalitás az egy dolog, és bizony nem kizárólagos, legalábbis az én esetemben nagyon nem.

      Mivel a szülinapja december 19-n van, ilyenkor mindig előtörnek régi emlékek, szépek és kevésbé szépek, a sok nehézség, amin együtt mentünk át a különlegessége miatt, ( aspergeres ) és emiatt extrém módon összekovácsolódtunk, ráadásul még első gyerek is, akinek az anyja szívében azért valljuk be, mindig speciális helye lesz, szóval, ez nem egy könnyű időszak. 

       . Állítólag az idő mindent megold majd. Én 15 éve várom a megoldást, de még nem jött el. Úgy látom, neki se igazán, ilyen tájban gyakrabban emlegeti, hogy hiányzom neki, és ezt nem könnyű hallani, nem egyszerű erre reagálni még ennyi idő után sem. Meg kell próbálni a jelenre koncentrálni, csak így juthatunk előrébb.

          Újabban úgy próbálom az emlékek fájdalmát, az önvádat csökkenteni, hogy vizualizálom, ahogy az emlék megérinti a lelkemet, mint egy tüll fátyol. Nem úgy, mint a szögesdrót, ahogy eddig történt. Ettől kicsit jobb.

           Kívánom Mindenkinek, hogy sikerüljön minél több szögesdrótot tüllre cserélni az ünnepek alatt.

                 BÉKÉS, ÁLDOTT  KARÁCSONYT és BOLDOG ÚJ ÉVET  KÍVÁNOK !

         A két dolog összefonódása a legtöbb ember számára lehetetlen, ez tűnt ki egyik reggeli rádióműsorunk vezetőjének megállapításából is. Bhután, a kis buddhista királyság volt a téma, ahol tudatos döntésekkel lassítják, hogy  a civilizáció néhány vívmánya tönkre tegye az életüket. Celebünk szerint él az az összefüggés, hogy minél szegényebbek ott az emberek, annál boldogabbak.

        Ezer bocsánat, de azok az emberek NEM SZEGÉNYEK! Mindössze az igényeiket a valós szükségleteikhez igazították, így megvannak luxuscikkek, internet és celebek nélkül. Élik a SAJÁT életüket a SAJÁT világukban, ha szólni akarnak a barátjukhoz, odamennek, és megteszik, nem kell hozzá virtuális tér.

       Az valóban igaz, hogy a jól-lét és az anyagi jólét nem feltétlenül egyenesen arányos, totálisan felborult az értékrend, hiszen már az emberek nagyobb hányada a többiek szórakoztatásából él, azzal keres félelmetes vagyonokat, míg az effektív munkát végzőknek jóval kevesebb jut. Szerintem erre a legjobb példa éppen a celebek, a színészek, sportolók, zenészek világa áll ellentétben például a kórházi ápolók világával. Nem lehet egy lapon említeni a két tevékenység fajsúlyát, de a javadalmazását sem. Mit akaszt le egy celeb egy hakniért, pedig egy clostridiumos beteg pelenkacseréjét biztos, hogy nem lehetne rábízni... De mindannyian tudjuk, az igazság odaát van.

       Tudatos döntéseink által mi is elérhetjük, hogy ha szegényebbek is vagyunk anyagilag, a spirituális és mentális egészségünk megőrzésével egy szebb világba csöppenünk úgy, hogy a helyünket nem is kellett megváltoztatnunk.

     A Biblia szerint oda kell tartanunk, ha az egyiket megütik. Kár, hogy a Szent Könyvekben nem rendelkeztek a menet közben bekapott bal-és jobbhorgokról, parasztlengőkről és bodicsekekről, mert akkor most jóval könnyebb helyzetben lennék.

        Autista / spektrumzavarral élő /  nagylányommal ismét lyukra futottunk. Volt már ilyen sokszor, mindig menet közben derült ki, hogy az adott iskola mégsem tudja őt vállalni, a pszichológus nem tudja kezelni, a vizsgálatot a támogatáshoz nem tudja senki elvégezni, mert " nem a szakterülete." Ilyenkor csendben elkullogtunk, új helyet kerestünk, és közben néha találkoztunk lelkiismeretes, jószándékú emberekkel,akik magasra emelték az én kicsikémet, és a maximumot hozták ki belőle. Talán emiatt maradt meg a kitartása és az elszántsága, hogy szakmát szerezzen. Nem volt egyszerű, de megcsinálta, női szabó lett.

       Nagyon örültünk, és vártuk a nagyszerű lehetőségeket, amik  elmaradtak. Regisztrált álláskeresőként hadakoztunk a szélmalommal, általában válaszra sem méltatták a pályakezdő fiatalt. Végül csak megérkeztünk a saját terepünkre, a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatásához, amelyről sok-sok szépet és jót hallottunk mi is a médiában, így nagy bizalommal végeztük az ügyintézést, a papírok beszerzését, és meg is lett a várva várt állás. Igaz, hogy nem a képesítésnek megfelelő, de kit érdekelt az akkor, gyerekem minden reggel  4.30-kor kelt, hogy 5.40-re odaérjen, és jól is dolgozott, amint ezt a koordinátortól származó rendszeres telefonokból megtudtam. Esténként otthon mindig lelkesen beszámolt a napi eseményekről, amiből már láthattam, hogy (papíron) alkalmaz ugyan pszichiátert a cég, de az autistákkal való együttműködés tényleg nem volt a "szakterületük." Nagyobb konfliktus azonban nem volt, panasz hozzám nem érkezett, lánykám barátokat is szerzett, így derült égből villámcsapásként ért a telefon a munkaügyről, hogy a munkaviszonyát megszüntetik. Alázatosan esdekeltem indoklásért, de a válasz annyi volt, hogy próbaidő alatt volt, így nem kell indokolni. Megpendítettem, hogy  ez nekünk nagy segítség volna a továbbiakra nézve, de kategorikus elutasítás várt minden vonalon.

         Féltettem a gyereket: újabb kudarc, újabb törés...  De nem így lett, szomorú volt egy ideig, de most új terveket sző, tartja a kapcsolatot a megszerzett barátokkal, így én is kicsit bizakodóbban várom a jövőt.

        Hátha nem kell többet odatartanom a másik orcámat is. 

         Sokat gondolkodtam, hogyan foglalhatnám össze az érzéseket, amik a szokásos, évenkénti, Németországban élő autista nagyfiam látogatásakor keletkeznek bennem. Néhány évvel válásunk után vitte ki magához az édesapja, miután két öngyilkossági kísérlet után láttuk, hogy ezt itt már nem tudjuk megoldani. Próbáltunk alternatív utakat, emellett  pszichiáter kezelése alatt is állt, gyógyszereket szedett, de hiába.  Pedig- a volt férjem becsületére legyen mondva- rendesen tolta a milliókat a megfelelő ellátást ígérő otthonokat működtető alapítványok számláira- értelmetlenül.

        Pechünkre Asperger-szindrómás a fiunk, másképpen "magasan funkcionáló autista", aki önellátó, de emellett magas szintű szellemi foglalkoztatásra is szüksége van, amit viszont elfogadó és kis létszámú csoportban kellene megvalósítani. De a trend most más: integrálunk. Mivel pedig az autistának túl kaotikus, zavaró ez az állandóan változó világ, hát csillapítjuk az idegrendszere éberségét antipszichotikumokkal, hogy a környezete számára elfogadhatóbb legyen a viselkedése. Ennek persze ára van: elvész a személyiség egy része, egy enervált, motiválatlan robotot kapunk. (Gyógyszerész vagyok, tudom, miről beszélek.) Aki emellett rengeteget alszik, úgyhogy annyival is kevesebb vele a gond. Félreértés ne essék, én hálás vagyok, hogy ilyen előzmények után még mindig velünk van, és megértem az orvost, hogy nem kockáztat, a lehető legnagyobb dózissal kezeli őt.

      Csak hiányzik a gyerekem. És idegesít, hogy az emberek nagy része, akik a gondozói, munkavezetői, a jelentéseikben kifogásolják az "igényességét és motiválatlanságát". Nagy valószínűséggel ők ilyen gyógyszerek mellett a saját mocskukban fetrengenének bambán egy sarokban. Valakinek tájékoztatni kellene őket, hogy kiket is gondoznak. Mert mindemellett azért az én fiam gyorsan és jól megtanult németül, kommunikál, dolgozik, ellátja magát. Okos, és bámulatos dolgokra emlékszik.

      Örülök, amikor a csillapítók homálya mögül kivillan egy mosoly, egy vicc, mint felhők közül a nap. Ilyenkor egy kicsit visszakapom őt.

        Én tudom, hogy a MÁV nem tökéletes, mert minden nap vonattal járok dolgozni 60 km távolságra. De nagyon unom már, hogy olyan emberek, akik soha nem használnak tömegközlekedést, hanem a családonként 3 gépkocsijukkal teszik le az ökológiai lábnyomukat, a MÁV-ot  becsmérlik , és a német vasutat ( Deutsche Bahn) fényezik állandóan, mint valami etalont.

        Már 4 éve minden nyáron megteszek Németországba  egy vonatutat Frankfurtba, és kb 1 hét múlva vissza haza, mert meglátogatom ott élő gyermekemet. Természetesen közvetlen vonat nincs, 2-3 átszállás mindig van a pakliban. Még egyetlen év sem volt, hogy normálisan utazhattunk volna, pedig német és osztrák vonatokkal megyünk. Persze az is lehet, hogy máskor minden rendben megy, csak ha én megjelenek, akkor beindul a " Pink Panther-effektus." Ami pediglen az alábbiak szerint működik:

       Gyerekkorunkban volt egy rajzfilmsorozat, főszereplője a Pink Panther, egy rózsaszínű párduc, akivel- miután nem volt se zseniális, se igazán szerencsés- elég durva kalandok estek meg. Ezek egyike volt, amikor hősünk hosszasan állt az autóút szélén,amelyen semmi forgalom nem volt. Ennek ellenére precízen körülnézett, és mivel továbbra sem mutatkozott jármű, megkezdte az átkelést, ám ahogy a lába a flaszterhez ért, a semmiből megjelent egy kamion, és kilapította szegényt.Lehet, hogy én is így vagyok a német vasúttal? Négy év tapasztalatai alapján azt gondolom, hogy nem ez a helyzet, egyszerűen csak a DB sem tökéletes.

      Az első évben szerintem 3x annyi jegyet eladtak arra a járatra, amennyit a szerelvény elbírt volna. Nem lehetett eljutni a ( mellesleg nem olcsón ) megvett helyünkhöz sem, hiába volt a helyjegy, még az ülések közti folyosókon is annyian álltunk,hogy a kalauz sem tudott közlekedni, egy gombostűt sem lehetett volna leejteni.  A következő évben valami molyolgatás miatt lekéste a vonat a csatlakozást, pedig több, mint egy óra várakozás lett volna, és így sokkal bonyolultabban tudtunk csak a célunkhoz eljutni. A harmadik év volt eddig a csúcs, belecsöppentünk az évi rendes sztrájkba. ( Ezt a kinn élő rokonaink mondták, minden évben van, menetrendszerűen az iskolai szünetre időzítve.) Az adott állomáson derült ki mindig, hogy indul-e a vonatunk, semmilyen biztos információt nem tudtak adni, és a nemzetközi járatokat sem kímélték. Így esett meg, hogy hajnali 2-től reggel hatig gubbasztottunk Rosenheim egyik peronján, mert az épületeket ott is zárják éjjelre. Augusztus vége lévén éjjel ott 8 fok volt, két lánykámmal próbáltunk összebújni, de így is életünk leghosszabb 4 órája volt az akkori várakozás.

       Az idén is lekéstünk egy csatlakozást, így 1 óra múlva mehettünk csak tovább, és mivel erre a járatra nem volt érvényes helyjegyünk, szobrozhattunk egy kicsit. Frankfurt határában pedig közölték, hogy nem férünk be az állomásra, 20 percet álltunk a susnyásban.Nekünk szerencsére az már a végcél volt, de sokan nagyon dühösek voltak a német utasok közül, akiknek tovább kellett ( volna )  menni. Igen, a szerelvények valóban puccosak, de az árak is sokkal magasabbak, meg egyébként ugyanolyan gáz luxus vonattal lekésni a csatlakozást, ezt tanúsíthatom.

       Summa summárum, a MÁV bizony nem rosszabb a Deutsche Bahn-nál. Tavaly óta egész más szemmel nézem a kicsit leharcolt vagonokat és az igyekvő személyzetet,mert ők ráadásul nem akkora fizetésért késnek, mint német kollégáik.

    Rendhagyó  húsvéti bejegyzést írok, amennyiben itt nem cuki nyuszikákról lesz szó, hanem hatalmas kuvaszokról. Ami mégis aktuálissá teszi ezt az írást, az a szeretet, ami központi szerepet tölt be a kuvaszokkal való kapcsolatunkban és a keresztény vallásban, valamint a gyönyörűen göndörödő hófehér bunda, ami a bárányok gyapjára hasonlít, "akiket" szintén keresztény jelképként is ismerünk.

    Az írás azonban nem keresztény értékeket és vallási mélységeket érint. Mindössze egy könnyed ismertetése egy gyönyörűen alakuló kapcsolatnak, néhány szép élménynek így az ünnep alkalmából. Írtam már korábban, hogy egy tanyára járunk, ahol lovunk él boldogan bértartásban, ahol egy durva kalandot éltem meg egy bikával, és ahol két megtermett kuvasz volt a terület őre. Bizony, elszorult a torkom és földbe gyökerezett a lábam, amikor először rohantak felém. Pedig csak megszaglásztak, rám ugráltak, barátkoztak. De hát nem ehhez vagyunk szokva a kuvaszoktól, ugyebár. Az az előítélet él velük szemben, hogy kezelhetetlenek, hamisak, "megbolondulnak".

      Ez az elmúlt másfél év számomra a legszebb kutyás élményeket hozta el: ezek a hatalmas állatok szó szerint ölebként  viselkednek velünk, kiharcolják a simogatást, dédelgetést, imádják a fésülést, kézből eszik a vitamint. Pedig először elsírtam magam, amikor Lizocskára rá akartam cseppenteni az Advantixot, és a kezem után kapott, és nem tudtam megközelíteni, mert mindig eloldalgott, annyira bizalmatlan volt. Most meg feláll rám, a szemembe bámul a gyönyörű, barna szemével, és még a gondolatomat is kitalálja, komolyan! Ugyanakkor fegyelmezett, független személyiség is, a szeretete őszinte és feltétlen. Alig várom, hogy hétvégente találkozzunk.

    Mivel pedig házaspár volt a két tanyaőr, azóta már két alom nevelődött fel és talált gazdát, többek között minket is. Gubó  már 8 hónapos, ivartalanított kan, és maradhatott a tanyán a szüleivel. Egy csoda látni a fejlődését, és megfigyelni a három kutyát, ahogy kis falkájukban kialakult a rend, a rangsor, és közben minket is befogadtak és elfogadnak.

     Bárcsak minél többünknek megadatna, hogy átélhessük és megtapasztaljuk ezeket az építő, felemelő energiákat! Húsvét alkalmából ezt kívánom kedves olvasóimnak.Gubó és LizaMaci, az ölkuvasz

          Annak idején ez volt a nevelési tanácsadóban a legtöbbször elhangzó "tanács", amikor autista kislányom számára próbáltuk megoldani a fejlesztést, az elhelyezést oviban, majd iskolában. Mivel ő ún. "magasan funkcionáló", tehát beszél, tanul, csak  fura a viselkedése, a cél az integrálás volt, minden áron. Nem hibáztatok ezért senkit, ez 20 éve volt, akkoriban ez az egész autizmus-dolog nagyon gyerekcipőben járt itt nálunk.

         Azóta a kislány felnőtt, az ellátás viszont maradt olyan, amilyen volt. Azaz semmilyen. Igen, Budapesten van egyetlen intézmény, ahol speciálisan foglalkoznának velük, de a szakszerű ellátásra kb. 1 éves várólista van a vidéki rászorulók számára. Én annak idején még bizakodó voltam, nagyvárosban élünk, egyetemi város, klinikai központ a helyszínen. Még kisgyermekként volt is fejlesztőpedagógus, heti 1x a kognitív funkciókat próbálták erősíteni, bár nem azzal volt a baj, de legalább történt valami. Aztán középiskolás kortól szembesültünk azzal, hogy a gyerek kezét szépen elengedték, pont a legnehezebb időszakban maradtunk egyedül, gyógyszerekkel töltöttük, hogy az egyre erősebb frusztrációt, a sok rossz tapasztalatot ellensúlyozzuk, de persze ez nem működött. Pszichoterápia kellett volna, de mindig elhajtottak azzal, hogy az autizmus az illetőnek nem a "szakterülete".

        Felnőtt korra végképp kihúzták a szőnyeget a lábunk alól, a Rehabilitációs Bizottság  50%-ra értékelte az ő egészségkárosodását, túl önállónak ahhoz, hogy normális ellátást kapjon, marad neki havi 20300 Ft családi pótlék. Az " aktuális munkaerőpiaci helyzet nem indokolta", hogy megkapja az ún. " zöld kártyát ", amivel a munkaadók könnyebben alkalmazhatnák, így hiába végez el OKJ-s tanfolyamot, hiába regisztráltam a Rehabjob oldalra, munkát nem kap évek óta. Ráadásul minden évben berángatnak minket ilyen-olyan bizottságok elé, vigyük a leleteinket, az újkeletű eredményeinket, hogy aztán ugyanígy álljunk üres kézzel, mint előtte, csak a nyugalmunkat zilálják össze pár hétre. De az autisták PR-célú felhasználása megy ezerrel, mindenki lehúzza a témáról, amit lehet, az érintetteket kivéve.

          Az anyuka érzi, hogy ez nem mehet így a végtelenségig. Most éppen alternatív módszereket tanulmányoz, hogy hátha azzal előrébb lehet jutni a viselkedésterápia terén. Mert a gyereknek akkor is boldogulnia kell majd, amikor anyuka már nem lehet mellette. És ez a jövőkép nem tölti el valami  kellemes érzésekkel...